Alzheimer, analisi Altems: “Priorità garantire diagnosi e cure omogenee”

Di adnkronos

Trasformare la programmazione sanitaria sulle demenze in servizi stabili, ridurre le differenze territoriali e preparare il Servizio sanitario nazionale alle nuove opportunità diagnostiche e terapeutiche. È il focus principale dell’incontro ‘La malattia di Alzheimer come sfida di sanità pubblica’, che si è svolto oggi nella Sala Matteotti della Camera dei deputati, su iniziativa dell’onorevole Annarita Patriarca, promotrice dell’Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer. In Italia, ricorda una nota, la malattia di Alzheimer colpisce circa 700mila persone e coinvolge oltre 3 milioni di familiari e caregiver. Le demenze rappresentano la settima causa di morte a livello globale, con un impatto che si estende ben oltre la clinica, incidendo sull’autonomia, sulla vita delle famiglie e sulla capacità dei servizi sanitari e sociosanitari di assicurare un’assistenza continuativa. L’incontro ha promosso un confronto tra istituzioni, comunità scientifica, rappresentanti regionali e associazioni dei pazienti sulle evidenze del policy paper ‘Alzheimer in Italia: sistemi regionali alla prova dell’innovazione diagnostico-terapeutica. Governance, percorsi e readiness organizzativa: un’analisi comparativa di nove Regioni’, realizzato da Altems Advisory con l’obiettivo di individuare le azioni necessarie per rendere la risposta ai bisogni delle persone con malattia di Alzheimer e delle loro famiglie più preparata, equa e omogenea.

“Riaccendere l’attenzione sull’Alzheimer significa mettere ancora una volta al centro dell’agenda pubblica i bisogni delle persone e delle famiglie che affrontano ogni giorno la malattia e hanno bisogno di risposte concrete – dichiara Patriarca – Questa iniziativa nasce dalla volontà di creare un’occasione di confronto tra istituzioni, comunità scientifica, e associazioni e individuare le priorità su cui concentrare l’impegno comune. Di fronte all’evoluzione delle possibilità diagnostiche e terapeutiche, come istituzioni abbiamo la responsabilità di accompagnare il cambiamento, affinché si traduca in servizi accessibili e percorsi di assistenza continui, in qualsiasi parte del territorio nazionale. Mantenere alta l’attenzione significa dare continuità a questo impegno e fare in modo che le famiglie possano contare su un sostegno lungo tutto il percorso della malattia”.

L’Italia ha costruito negli anni un impianto istituzionale dedicato – a partire dal Piano nazionale demenze del 2014, cui si sono affiancati il Tavolo permanente sulla demenza e il Fondo per l’Alzheimer e le demenze – che ha consentito alle Regioni di avviare delle progettualità. In questo quadro si inserisce il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031. Articolato in 7 aree di intervento, il documento introduce obiettivi, azioni e indicatori misurabili per accompagnare il passaggio da una logica prevalentemente progettuale a una programmazione stabile. Tra le priorità, oltre all’integrazione tra centri specialistici e servizi territoriali, il sostegno ai caregiver e lo sviluppo di sistemi informativi capaci di misurare la qualità dell’assistenza, figurano la prevenzione e la diagnosi biologica precoce, rilevante anche per quanto concerne l’utilizzo di nuovi farmaci disease-modifying. Questi intervengono sui meccanismi biologici della malattia con l’obiettivo di rallentarne la progressione, ed è dunque fondamentale identificare tempestivamente le persone che possono beneficiarne, evidenzia la nota. In questo scenario, assume crescente importanza l’impiego dei biomarcatori, tra cui quelli ematici, che possono contribuire a rendere il percorso diagnostico più accessibile e tempestivo, nell’ambito di protocolli clinici appropriati. Favorirne l’implementazione nella pratica clinica, insieme al rafforzamento dell’accesso agli esami diagnostici specialistici, rappresenta dunque una priorità per preparare il Ssn all’innovazione. Tale trasformazione richiede una rete coordinata tra medicina generale, Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (Cdcd) e servizi sociosanitari per accompagnare le persone dall’identificazione dei primi segnali fino alla diagnosi, al trattamento e alla continuità assistenziale.

“Il position paper realizzato da Altems Advisory dà corpo e numeri alle difficoltà di malati e famiglie, che sopportano il peso delle differenze territoriali in cure, assistenza e servizi – evidenzia Patrizia Spadin, presidente di Aima, Associazione italiana malattia di Alzheimer – Aima denuncia da anni la mancanza di una rete effettiva e di una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia: meno del 50% dei pazienti con diagnosi riesce ad essere in carico ai Cdcd, e i pazienti in fase avanzata e con problemi comportamentali non hanno luoghi adeguati di cura né specialisti disponibili (se non a pagamento) nella maggior parte dei territori. La diagnosi precoce è possibile in un manipolo di centri, soprattutto nel Nord Italia, e l’ipotetico accesso all’innovazione farmacologica, oggi disponibile soltanto a pagamento, è reso inattuabile non soltanto dall’ente regolatorio, ma anche dalle Regioni che non investono nell’ammodernamento della rete e nell’organizzazione dei servizi. Sempre più l’Alzheimer diventa una malattia per ricchi”.

Il paper restituisce una fotografia di questo percorso attraverso l’analisi di 9 Regioni, approfondendo sia la programmazione sanitaria e l’organizzazione delle reti sia i percorsi diagnostico-terapeutici. Il risultato, si legge nella nota, evidenzia una distanza ancora da colmare: gli strumenti di programmazione sono generalmente presenti sul piano formale, ma la loro traduzione in una pratica operativa uniforme resta incompleta. Governance, integrazione dei servizi, utilizzo dei dati e supporto ai caregiver presentano livelli di sviluppo differenti. Anche l’accesso alla diagnostica avanzata riflette questa disomogeneità. Secondo i dati dell’Istituto superiore di sanità richiamati nel report, solo 2 Cdcd su 3 a livello nazionale hanno accesso alla Pet amiloide; nelle Regioni analizzate, la quota varia da circa il 48% al 92%. Un’evidenza che, alla luce delle nuove opportunità terapeutiche, rende ancora più urgente rafforzare la capacità diagnostica dei servizi, promuovendo anche l’integrazione dei biomarcatori nei percorsi clinici, secondo criteri condivisi di appropriatezza e in raccordo con gli approfondimenti specialistici. La sfida non riguarda soltanto la disponibilità delle tecnologie, ma la capacità del sistema di garantirne un utilizzo appropriato ed equo sul territorio nazionale.

“L’analisi delle 9 Regioni mostra una convergenza più formale che operativa: piani, atti e progettualità ci sono quasi ovunque, ma la loro traduzione in reti stabili, dati condivisi e percorsi diagnostici standardizzati è ancora disomogenea – afferma Eugenio Di Brino, co-fondatore e partner di Altems Advisory – Abbiamo osservato una catena causale riconoscibile: dove manca una governance operativa, i Pdta invecchiano, i sistemi informativi si frammentano e la diagnosi precoce finisce per dipendere dalla sensibilità dei singoli professionisti. Per questo la preparazione alla futura innovazione non si misura sulla disponibilità di una singola tecnologia, ma sulla capacità di integrare governance, percorsi, infrastrutture informative e continuità assistenziale, valorizzando il ruolo della medicina generale. È su questa integrazione che si gioca la possibilità di offrire alle persone con Alzheimer le stesse opportunità di diagnosi e presa in carico in ogni Regione”.

Il rafforzamento dei servizi richiede risorse e continuità nella programmazione. Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze ha destinato alle Regioni 33,4 milioni di euro nel triennio 2024-2026, oltre il doppio rispetto al triennio precedente. Per lo studio, questo investimento rappresenta una base da consolidare attraverso finanziamenti adeguati e orizzonti temporali superiori ai tre anni, così da rendere strutturali gli interventi avviati.

“La sfida della malattia di Alzheimer – rimarca Marco Alparone, vicepresidente e assessore al Bilancio e finanza di Regione Lombardia – richiede una visione capace di anticipare l’innovazione, rafforzando le reti assistenziali e garantendo diagnosi precoci e accesso equo alle nuove opportunità terapeutiche. Regione Lombardia vuole continuare a essere un punto di riferimento, promuovendo modelli organizzativi all’avanguardia, capaci di guardare oltre gli attuali indirizzi nazionali ed europei. In questa prospettiva, appare sempre più rilevante sviluppare un sistema condiviso di validazione degli indicatori di processo e di risultato tra le Regioni, in grado di rendere confrontabili le esperienze territoriali e generare dati strutturati a livello centrale, a supporto di evidenze sia sul piano clinico sia su quello economico-contabile. Investire nell’integrazione tra ricerca, centri specialistici e medicina territoriale, insieme alla misurazione degli esiti e alla sostenibilità degli interventi, significa trasformare il progresso scientifico in risposte concrete per i pazienti e le loro famiglie”.

Gli obiettivi sono dunque: rafforzare il coordinamento delle reti regionali, aggiornare e armonizzare i percorsi diagnostico-terapeutici alla luce dell’evoluzione delle opzioni diagnostiche e di cura e assicurare strumenti di finanziamento adeguati ai bisogni assistenziali. L’iniziativa – conclude la nota – è stata realizzata con il contributo incondizionato di Lilly Italia, Roche e Roche Diagnostics.